这是一个虚构又不完全虚构的故事。2021年6月我为这篇小说外出采风,本想去学习肿瘤药的临床设计,结果却误入了罕见病的会场。比起一座难求的肿瘤药会场,罕见病会场寥寥无人,除了少数工作人员,只有病人们。他们身患种种闻所未闻的罕见疾病,或坚强微笑,或声泪俱下,讲述自己如何出国试药失望而归,如何自制新药奋力求生,但更多的人还没有等到这些机会就已经去世了。小说至此留下一个充满希望的开放式结局,然而事实是截至写作时间2021年12月11日,文中提到这些罕见病(除血友病外)的临床研究或无进展,或以失败告终,他们仍然无药可医。
每一个小群体都不该被放弃。希望全社会共同关注罕见病,也希望手捧此书、看到这里的你,已经听到了某个好消息。