《全球畸变》韩笑仝

1、第一章 罕见病

　　刘菲菲坐在医院走廊的椅子上，眼神有些恍惚。
　　最近两年，为了女儿，她已经精力憔悴，困顿不堪。
　　但是，转头看了看坐在旁边，目光呆滞，双眼浑浊，委顿在椅子上的女儿，她即心疼，又无奈。
　　为什么当初怀孕的时候，没有多做一些检查啊，刘菲菲经常自责。
　　但她也只是想想。
　　就算做了检查，查出来尚在胎儿状态的孩子，患有这种病，她会狠下心来不要这个孩子吗？
　　不！绝不！无论如何，她都会把这个孩子生下来，因为，这是她的骨肉，一个活生生的生命啊！
　　刘菲菲一把搂住女儿，眼泪忍不住再次夺眶而出。
　　她的女儿，依旧一副呆滞的神色，毫无反应。
　　就在刘菲菲暗自神伤之时，旁边又走过来一个女人，怀里也抱着一个，和刘菲菲女儿差不多大，五六岁的小女孩。
　　一声不吭地坐在刘菲菲母女旁边。
　　刘菲菲伤心了一阵，转过头，不经意看了另外这对母女一眼。
　　随即，她就被小女孩吸引住了目光。
　　和女儿一样，呆滞、萎靡，脸上还挂着一丝若有若无，诡异的笑容，头上也戴了一副隔音耳包。
　　正巧，这个女人一张同样憔悴的脸，也转了过来，看到了刘菲菲和她女儿，神色明显一愣。
　　难道，她们也是两个女人心中，不禁同时产生了这个念头。
　　两个女人，偶尔不经意对视一眼，好像有什么想要问，但最终还是没能说出口，又有些不好意思地，迅速挪开眼神。
　　医院里的喧嚣，仿佛和两个人的空间隔绝了一般，时间就在这种压抑的沉寂中，慢慢流逝。
　　“你们来啦？”
　　两个女人，忽然被一个和煦的声音惊醒，抬头一看，一个身穿白大褂，六十岁左右的医生，已经站在面前。
　　“哦，王主任，您来了！”两个女人慌忙站起来。
　　“孩子们的病情，已经基本分析过了，嗯，正好你们的情况差不多，一起来吧。”
　　说着，王主任带着两对母女，进了办公室。
　　“刘菲菲，还有沈若琳，是吧。”王主任翻了一下资料。
　　“估计两位来到这里前，应该也去过一些医院，因此我就不拐弯抹角了。
　　很遗憾，两个孩子患的，确实就是罕见的GM2神经节苷脂沉积症。
　　不过”
　　王主任用尽量低沉平缓的语气说着。
　　“什么？会不会搞错了，我女儿不是儿童失神发作癫痫吗？之前在区医院说是疑似癫痫的，一定是弄错了对不对？”
　　叫做沈若琳的女人，没等王主任说完，就激动地打断道。
　　刘菲菲眼神波动了下，却没有太大反应。
　　当初，她也曾跟沈若琳一样激动过，只不过辗转了数个知名医院后，她已经渐渐接受了现实。
　　这次到京城大学第一医院小儿神经科，就是听说这里是，全国儿童神经系统疑难杂症，尤其是遗传病、罕见病，最专业的地方。
　　也是她最后的希望。
　　抱着一丝侥幸心理，再确认一下病情，同时看看是否有特效治疗手段。
　　王主任很能理解此时沈若琳的心情，静静等着她发泄了一阵，最后哽咽着，说不出话来，才安慰道：
　　“虽然这么说可能有点不合适，不过，还是要庆幸一下，两个孩子得的，是GM2 II型，否则，现在很可能已经”
　　“王主任，那您这里那种最新的基因编辑技术，能不能治好孩子的病？”刘菲菲最想知道的，是这个问题，一脸期盼。
　　王主任沉默了下，缓缓说道：
　　“这种病比较罕见，因此我们也没研究实验过，基因编辑技术对这种病是否有效，严格来说暂时没有治愈手段。
　　倒是有两种新药，但具体疗效，因为病例太少，也不太好说。”
　　沈若琳稍稍缓过来一些，她其实也有了一定心理准备，毕竟现在资讯这么发达，她早就查过不少资料。
　　只是，当现实真正摆在面前的时候，还是差点崩溃。
　　“王主任，为什么我女儿，会得这种病啊！” 沈若琳不甘心，为什么是她，为什么是她女儿！
　　“这是一种常染色体隐性遗传病，所以不一定所有致病基因携带者，都会发病，有一定概率，多见于，嗯”王主任有点不好说，顿了顿，“你们家里的上一两辈长辈，或许也有类似的病状。”
　　上一两辈长辈？刘菲菲和沈若琳想了想，除了母亲，其他她们也不太清楚，没什么概念。
　　“王主任，真的没办法了吗？”沈若琳犹自不死心。
　　唉，王主任心里叹息一声，不太好受。
　　他们这个小儿神经科，每天都要遇到各种异样的孩子，头大的、头小的、神情呆滞的、全身瘫软的、突然抽风发作的
　　谜一样的疾病，纠缠着这些孩子，成为无数家庭无法驱散的阴霾。
　　伤心的家长们，往往会近乎偏执地“不认命”，带着孩子全国遍访名医，就算最终还是会找到他，依然会“不放心”地挨个看一遍。
　　也难怪，儿童神经系统疾病，最复杂而难于诊断治疗，误诊误治率相对很高，每一个诊断，都关系到孩子的一生。
　　但是这次，已经确诊无疑。
　　“这是孩子们的诊断报告，你们回去考虑一下，要不要进行药物治疗吧。其实唉，考虑考虑吧。”
　　王主任没忍心说，其实对于孩子们，就算用药物延长他们的寿命，只是让他们继续承受，这个年纪不应该承受的痛苦。
　　他们会渐渐失去语言能力和活动力，到时，他们唯一能做的，就是默默忍受这种残酷的折磨。
　　即便如此，也很难活过十二三岁。
　　“你们回去，可以再看看家里还有没有，其他孩子有这种病的迹象，按你们的情况，全家很有可能，不止你们两人的孩子会得这种病。”
　　两个女人，默默接过报告，特别是沈若琳，手抖得厉害。
　　正要离开，忽然刘菲菲感到有些不对劲。
　　“王主任，您刚才说，我们两人全家？”
　　“啊，是啊，你们应该是亲戚吧。”王主任随口说道。
　　“我们根本就不认识。”刘菲菲有些摸不着头脑。
　　沈若琳也反应过来：
　　“是啊，我和这位女士，这才是头一次见。”
　　“哎？不能啊，你们孩子的DNA检测，明明是亲属啊。或许是哪里搞错了吧回头我再看看，总之，你们回去仔细考虑考虑。”
　　王主任也有些奇怪，又看了看两个孩子的详细检查数据，疑惑地摇了摇头。
　　早知如此，不应该把她们一起叫进来，还以为是一家人。
　　哦
　　刘菲菲和沈若琳不再多想，郑重地感谢了王主任，各自抱着女儿，走出办公室。