下一章 目录 设置
1、第一章:1.深冬雪落，苦难初生 200 ...
-
2006年的深冬，北方的小城被一场连绵的大雪裹得严严实实。铅灰色的天空压得很低，像是沉甸甸的棉絮，沉沉地罩在整座城市上空。鹅毛般的雪花簌簌落下，无声无息地落在光秃秃的树枝上，凝结成晶莹的冰挂；落在低矮的平房屋顶，铺就一层厚实的白毯；落在街头巷尾被岁月磨得光滑的青石路上，掩盖了往日的烟火痕迹。
整个世界一片白茫茫，天地间仿佛被冰雪封存，连空气里都透着刺骨的寒意。吸一口冷空气进肺里，带着冰凉的刺痛。街巷里少有行人，唯有寒风卷着雪沫，在空旷的街头来回游荡。
城郊的一处医院里，一声清脆的婴儿啼哭，划破了冬日清晨的寂静，也给这个普通的工薪家庭，带来了久违的热闹与欢喜。
夏建国在产房外焦灼地等待了数个小时，从深夜等到晨光微亮。脚步来回踱步，手心攥出了冷汗，满心都是忐忑与期盼。听到哭声的那一刻，悬了许久的心终于落地，脸上瞬间绽开了抑制不住的笑容，连日的疲惫一扫而空，眼里满是初为人父的温柔与欣喜。
夏建国是工厂里的普通工人，老实本分，不善言辞，话不多却心思细腻，做事踏实稳重，凡事都把家人放在心上；於佳是单位的会计，温柔贤惠，性子坚韧又细心，把家里打理得井井有条，待人温和却有韧劲。
夫妻俩结婚三年，一直期盼着孩子的到来。省吃俭用，早早布置好了温馨的婴儿房，准备好柔软的小衣服、小被褥，终于盼来了第一个孩子。这份喜悦，填满了这个小家的每一个角落。
他们早早地就为孩子想好了名字，若是男孩，便叫夏宝炜——“宝”，是家中至宝，是夫妻俩捧在手心疼惜、放在心尖上牵挂的存在；“炜”，是光明璀璨，是满心期许。盼他一生前程似锦，眼里有光，脚下有路，平安顺遂、无忧无虑地过完一生。不用大富大贵，只求健康安稳。
彼时的他们，小心翼翼地抱着软糯的婴儿，指尖轻轻触碰着孩子细腻的肌肤，看着他紧闭的双眼、小小的脸蛋、纤薄的眉眼，满心都是对未来的憧憬。
他们想着，等孩子长大，送他去离家最近最好的幼儿园，每天牵着他的小手接送，教他读书写字，教他做人的道理。看着他背着小小的书包蹦蹦跳跳去上学，看着他一步步成长，读书、工作、成家立业。一家人平平淡淡，和和美美，三餐四季，温暖相伴。
可这份纯粹又炙热的初为人父人母的喜悦，仅仅维持了短短几天，就被突如其来的变故狠狠击碎。原本满是光亮的生活，瞬间蒙上了挥之不去的阴霾。
出生后的第五天，夏宝炜的皮肤开始渐渐发黄。起初只是脸颊和脖颈，淡淡的黄色并不明显，夫妻俩只当是新生儿常见的生理性黄疸，并未太过放在心上。
可没过几天，黄疸就以肉眼可见的速度蔓延到全身。从胸口到腹部，再到四肢，原本红润细腻的皮肤，全都变成了暗沉的蜡黄色，连清澈的眼白都变成了深黄色。整个人看起来格外虚弱，没有了刚出生时的灵动模样。
夏建国连忙请了假，看着孩子难受的模样，心里满是焦急与心疼。夫妻俩不敢再耽搁，连夜抱着孩子，顶着漫天风雪，赶最早的班车去了市里的大医院。
冬日的清晨天还未亮，班车里冰冷刺骨。夫妻俩紧紧抱着孩子，用自己的体温温暖着虚弱的孩子，一路颠簸，满心都是慌乱与不安。
到了医院，排队、挂号、抽血、化验，一项项检查接连做下来。漫长的等待过后，医生的脸色越来越凝重。看着检查报告沉默了许久，最终才缓缓开口。
“孩子得的不是普通黄疸，是病理性核黄疸。黄疸数值已经严重超标，胆红素已经侵入大脑，造成了不可逆的脑神经损伤。情况十分危急，必须立刻住院治疗，阻断损伤继续加重。”
“神经损伤？那孩子以后会怎么样？会不会留下后遗症？”於佳紧紧抓着医生的白大褂，指尖用力到泛白，声音控制不住地颤抖，眼泪止不住地往下掉，砸在衣襟上。怀里的孩子虚弱地窝着，小小的身子毫无力气，连哭闹的力气都没有。
医生看着夫妻俩悲痛的模样，叹了口气，语气沉重又无奈：“现在首要任务是先稳住孩子的病情，阻断损伤进一步加重。后续的恢复情况还不好说，但脑神经受损是永久性的，没有办法彻底恢复。大概率会影响孩子的运动功能、语言功能，以后的生长发育会比正常孩子慢很多。后期即便恢复良好，也可能存在终身的功能障碍，你们要做好心理准备。”
这句话，像一把冰冷的锤子，狠狠砸在了夫妻俩的心上，瞬间击碎了他们所有的期盼。
夏建国站在一旁，高大的身子控制不住地晃了晃，张了张嘴，却一句话也说不出来，眼眶瞬间红了，泪水在眼眶里打转，强忍着不敢落下。
於佳再也忍不住，抱着孩子蹲在医院冰冷的走廊里，失声痛哭。冬日的走廊寒风刺骨，穿堂风席卷着寒意，可再冷的风，也比不上心里的绝望与疼痛。整个世界仿佛瞬间崩塌，只剩下无尽的黑暗与无助。
接下来的半个月，夏宝炜一直在新生儿专科病房接受住院治疗。补液退黄、对症监护，慢慢稳住了体征。每次探视，於佳都守在旁，一遍遍地抚摸着孩子的小手小脚，心疼得彻夜难眠。
夏建国白天强打精神去工厂上班，挣取孩子的医药费，晚上就守在医院，接替妻子照看。夫妻俩轮流奔波，花光了家里所有的积蓄，还厚着脸皮向亲戚朋友借了不少钱，欠下了一大笔债务。拼尽全力，总算把孩子从危险的边缘拉了回来。
出院那天，雪花还在静静飘落，天地依旧一片白茫茫。於佳裹紧怀里的孩子，把孩子紧紧护在胸前，脚步沉重，心里却沉甸甸的，没有丝毫喜悦。
她知道，孩子的病情是稳住了，可属于他的人生，从一开始就被蒙上了一层厚厚的阴影。那道因核黄疸留下的脑部损伤，成了他一生都无法挣脱的病痛根源，也成了这个家庭永远的重担。
日子一天天过去，夏宝炜在夫妻俩的精心照料下慢慢长大。可成长的每一步，都走得无比艰难，每一个成长的节点，都在印证着医生当初的话语，一点点消磨着这个家庭的希望。
同龄的孩子，半岁就能灵活翻身，一岁左右就能牙牙学语、扶着东西慢慢站立，一岁半就能蹒跚学步，对身边的一切充满好奇。
可夏宝炜，到了一岁半，坐都坐不稳，稍微坐一会儿就会歪倒，更别说站立、抓握东西了。
他并非每时每刻都在乱动，但是肌张力异常。安静躺着的时候尚且平稳，只要稍微用力，或是有一点情绪波动，比如开心、哭闹，胳膊和腿就会不受控制地胡乱挥舞。时而肢体僵直紧绷，四肢硬挺难弯；时而又肌张力低，身体失控。
他不会主动抓握玩具，不会自己拿奶瓶喝奶，连翻身这样简单的动作，都需要大人帮忙才能完成。带着一丝难以言说的难受与压抑。
於佳看在眼里，急在心里，无数个夜晚偷偷抹泪。她不愿相信医生的话，不愿接受孩子一辈子都要这样的事实，不愿孩子小小年纪就承受这般痛苦。从此，她踏上了漫漫无期的求医路。
从社区医院到市医院，再到省城最权威的三甲医院。於佳抱着夏宝炜，跑遍了大大小小的医院，咨询了无数专家，尝遍了各种偏方。只要听说有一丝治愈的希望，哪怕再远、再难，她都义无反顾地前往。
日复一日的奔波，花光了家里所有的积蓄，欠下的债务越来越多，原本拮据的生活愈发艰难。一路上，她抱着渐渐增重的孩子，挤火车、赶公交，省吃俭用。饿了就啃一口冷馒头，渴了就喝一口自来水。冬天寒风刺骨，雪花打在脸上生疼；夏天烈日炎炎，汗水浸湿衣衫，蚊虫叮咬满身是包。
她从来没有喊过一声累，没有说过一句放弃。心里只有一个念头：一定要治好孩子，让他像正常孩子一样生活，拥有属于自己的人生。
终于，在省城那家最权威的三甲医院，经过全面细致的检查和多位专家会诊，医生给出了最终的诊断结果：核黄疸后遗症，手足徐动型脑瘫。
医生拿着诊断报告，一字一句地告诉於佳，语气平静却残酷：“高胆红素血症侵犯基底节区，典型的核黄疸后遗症分型。这种手足徐动型脑瘫，最大特点就是安静时肌张力尚可，情绪激动或用力时，肢体就会不受控地抽动扭曲。脑神经的损伤是永久性的，没有办法彻底治愈。孩子以后会有严重的运动障碍，因肌张力异常导致手脚不受控制，无法完成抓握、行走等精细动作，大概率要终身依赖轮椅。语言功能也会严重受损，吐字不清，很难和人正常交流，生活基本无法自理。你们要做好长期照顾的准备，这是一场持久战，需要足够的耐心和坚持。”
这一次，於佳没有当场崩溃大哭，只是紧紧抱着怀里的孩子，眼泪无声地滑落，一滴滴落在孩子的衣领上，打湿了一片。
她看着怀里的孩子，小小的脸蛋渐渐长开，眼睛圆圆的，格外机灵，看向周遭的眼神满是懵懂。可那双灵动的眼睛，却无法自如地看向自己想要看的方向；那双小小的手，连轻轻抓握妈妈的手指都做不到，只能无力地垂着。
残酷的诊断书，彻底击碎了这个家庭最后的希望。原本平静温馨的生活，瞬间坠入无尽的深渊。
夏建国得知最终结果后，整日沉默不语。下班回家就默默做家务，扛下家里所有的重担。看着孩子无助的模样，这个平日里顶天立地、从不叫苦的男人，常常一个人躲在阳台抽烟，一根接一根。烟雾缭绕中，眼眶通红，满是无奈与心疼。
可悲痛过后，夫妻俩从未想过放弃。哪怕前路布满荆棘，哪怕要倾尽一生，他们也要守护好自己的孩子。
夏建国拍着於佳的肩膀，声音沙哑，却无比坚定：“不管怎么样，这是我们的孩子，是我们捧在心尖上的宝。只要有一口气在，我们就养他一辈子，绝不丢下他。无论多难，我们都一起扛。”
於佳抱着夏宝炜，把脸贴在孩子温热的小脸上，感受着孩子微弱的呼吸，心里暗暗发誓：哪怕倾尽所有，哪怕一辈子辛苦劳累，哪怕被生活压得喘不过气，也要守护这个孩子长大。要让他好好活着，要尽自己最大的努力，让他能多一分自理能力，少一分痛苦，给他全部的爱与陪伴。
从此，夏家的生活，彻底围绕着这个特殊的孩子运转。所有的计划都被打乱，所有的精力都投入其中。苦难的序幕，就此拉开，再也没有回头的余地。
从两岁开始，康复训练，成了夏宝炜日复一日的日常。没有节假日，没有休息日，风雨无阻，日复一日，年复一年，从未间断。
每天天还没亮，窗外还是一片漆黑，万物都还在沉睡。於佳就起床做好早饭，简单收拾好康复要用的物品，抱着还在睡梦中的夏宝炜，顶着夜色，赶往离家几公里外的康复中心。
冬天的清晨，天寒地冻，雪花飘落在身上，瞬间就化成冰水，浸透衣衫，冻得人手脚发麻，浑身冰冷；夏天的早上，闷热潮湿，天刚亮就热浪滚滚，一路奔波，浑身是汗，蚊虫不停叮咬，留下满身红肿。
康复中心里，到处都是和夏宝炜一样的孩子。哭声、训练声、家长的安抚声此起彼伏，嘈杂又压抑。按摩、拉伸、肌力训练、抓握练习、站立康复，每一项看似简单的训练，对夏宝炜来说，都是极致的痛苦，都是一场艰难的挑战。
按摩的时候，康复师用力按压他因肌张力过高而僵硬的肌肉，一点点缓解肢体的紧绷感。小小的孩子疼得浑身颤抖，哇哇大哭，哭声撕心裂肺，回荡在康复室里。嘴里发出含糊不清的闷响，小手紧紧攥着，却怎么也抓不住妈妈的衣角，只能无助地挣扎、哭泣。
练习抓握的时候，大人递给他玩具，他的小手因肌张力异常不受控制地扭动、颤抖。使出全身力气，也怎么都握不住，越是用力，扭动得越厉害，急得小脸通红，眼神里满是无助。
练习站立的时候，把他放在康复架上，双腿因肌张力过高不停弯曲、扭曲，根本无法支撑身体的重量。每多站一秒，都是钻心的煎熬，汗水顺着额头滑落，浸湿了衣衫。
於佳站在一旁，看着孩子痛苦的模样，心像被刀割一样疼，眼泪在眼眶里不停打转，却不敢掉下来，更不敢叫停训练。
她知道，早期康复是孩子唯一的希望。现在的每一分坚持，每一次忍耐，都是为了孩子以后能多一分独立的可能。她只能咬着牙，强忍着心痛，轻轻抚摸着孩子的头，温柔又坚定地说：“宝炜乖，忍一忍，很快就好了。妈妈一直陪着你，我们一起加油。”
别的孩子的童年，是在阳光下奔跑嬉戏，是在游乐园里欢声笑语，是抱着玩具、吃着零食，无忧无虑、自由自在地长大。
可夏宝炜的童年，没有这些缤纷多彩的快乐，没有肆意奔跑的自由。只有枯燥又痛苦的康复训练，只有满身的汗水和泪水，只有日复一日的重复与坚持。还有母亲始终不曾离开的陪伴与守护，以及这个家庭永不言弃的坚守。
日子一天天过去，夏宝炜渐渐懂事。他虽然身体不便，行动受限，可心里什么都明白，能看懂大人的眼神，能感知周遭的情绪。
他坐在家里特制的轮椅上，透过窗户，看着楼下的同龄孩子背着书包，蹦蹦跳跳地去上学。看着他们在院子里追逐打闹，踢毽子、跳绳、玩游戏，清脆悦耳的笑声传遍街巷。他的眼里，满是藏不住的羡慕，还有深深的无奈。
他慢慢清楚，自己和别人不一样，从一开始就不一样。
他的双手，永远在不受控制地微微晃动。想要拿一个杯子，想要捏一支笔，想要自己吃一口饭，这些对常人来说再简单不过的精细动作，对他来说，都是遥不可及的事情。
他的双腿，受肌张力异常影响，根本无法站立，无法行走。从记事起，就一直坐在轮椅上，去哪里都需要别人推着，无法自由去往想去的地方。
他的嘴巴，想要说话，想要表达自己的想法，却只能发出含糊不清的声音。吐字模糊，断断续续，别人很难听懂，想要和人正常交流，都无比艰难。
他就像一只被困在牢笼里的小鸟，想要飞，却没有可以展翅的翅膀；想要走，却没有支撑前行的力气。只能被困在小小的轮椅上，被困在方寸的房间里，看着外面自由精彩的世界，满心都是无奈与委屈，却无力改变。
可万幸的是，命运夺走了他的健康，让他承受了常人难以想象的痛苦，却给了他远超常人的智力和认知能力，给了他一颗聪慧通透的心。
他的脑子格外机灵，记忆力超群。母亲教他读古诗，教一遍，他就能牢牢记住，嘴里含糊地跟着念，一遍遍重复，直到记住为止；没人教导时，他也会主动盯着书本、电视字幕默默琢磨，眼里满是对知识的渴望。给他看绘本、听新闻，他能安安静静地坐很久，眼神专注，认真聆听；尤其听到法治相关、是非公道的内容，他总会听得格外认真，眼底泛起别样的光亮。听完看完，还能断断续续地复述出内容，逻辑清晰，一点都不含糊，远超同龄孩子的认知水平。
家里的亲戚邻居来看他，看着他机灵通透的模样，再看看他因肌张力过高而不受控制的肢体，无不惋惜叹气，一遍遍念叨着：“这孩子，多聪明啊，脑子这么好使，怎么就摊上了这个病，真是太可惜了。要是健健康康的，以后肯定有大出息。”
这些惋惜的话语，这些带着同情的异样目光，像一根根细小的针，扎进夏宝炜的心里，一点点刺痛着他的自尊。
他渐渐懂得了什么是自卑，什么是难过，什么是与众不同。他开始变得沉默，不再像小时候那样，听到声音就露出纯真的笑容。常常一个人坐在轮椅上，望着窗外发呆，眼神里满是不属于这个年纪的落寞与迷茫，整个人都笼罩在淡淡的忧伤之中。
可也就是在这些日复一日的自卑与难过里，一股不服输的韧劲，在他心底悄然滋生，一点点生根发芽。
他不甘心一辈子就这样，不甘心永远做别人口中“可惜的孩子”，不甘心永远被困在轮椅上，永远成为父母的负担。看着父母为自己操劳奔波、日渐苍老，他心里满是愧疚。
他心里暗暗想着，哪怕身体不好，哪怕命运不公，他也要好好活着，要努力学习，要靠自己的脑子活出价值，做一个有用的人；他暗暗立志，将来要靠学识立足，守护自己，也守护父母，用自己的方式讨回世间公道。不能让父母白白为自己付出这么多，要成为父母的骄傲，而不是拖累。
彼时的夏宝炜尚且年幼，还不懂什么叫理想，不懂未来的人生会经历怎样的风浪。他只知道，眼前的日子很苦，身体很难受，旁人的目光很伤人。但他心底那点倔强的火苗，始终没有熄灭。
他不知道，多年以后，这份深埋心底的倔强与不甘，这份不向命运低头的勇气，会成为支撑他走过漫长黑暗、最终向光而行的全部力量。而他的人生，也会在历经无数苦难、坚守与拼搏之后，冲破桎梏，迎来属于自己的重生曙光。
