《双悲记》夜夜夜夜夜夜夜

37、三十七

　　我很快从狂乱中恢复，态度坚决地对依然泣不成声的妻子说：一定要救洛洛。这既是对她的回答，也是我的自我激励。我还不知道要怎么去救，也不清楚救的效果如何。在上海的儿科医院，有位医生私下劝我，给孩子治疗时要考虑家庭的实际情况，不必过于勉强，适合提供舒缓护理的时候，就该提供舒缓护理，毕竟孩子得的是罕见绝症，从概率上来说，没有治愈希望。最后他建议我，以后要好好调整心态，争取让妻子怀上健康的胎儿，因为现代医术虽无办法攻克这种遗传病，但却有办法人工筛除患胎。
　　医生没有明言“以后”是指什么时候，我感谢他的好意，他的建议符合人道主义精神。不过，我拒绝接受一开始就考虑什么舒缓护理。所谓舒缓护理就是放弃治疗的姑息护理，或者更直白的说，临终护理。我也不会去考虑治愈的概率，万分之一，四分之一，折磨我的概率已经够多了！它在数学上也许有重大意义，但在我此刻的生命中完全失去了意义。我拒绝用概率来计算洛洛活下去的机会，这不是买彩票，也不是抛硬币，这是我儿子的一条命。他一共就这么一条命，我不救，谁来救？
　　事实上，比起一家人在黑暗中无助地哭倒、在心中狂乱甚至愤怒地质问苍天，冷静下来面对现实更让人感觉揪心和痛苦。当天晚上，我一边忍受着巨大的心里磨难，一边在网上搜索相关信息。从洛洛确诊这一天到此后十多个月，我几乎每次上网都在做这件事，百度搜出来的前几百个网页，我每一个都点击、翻看过，还不厌其烦地查阅外国网站的英文文献，在电子词典中输入一个又一个医学专有名词。毫不夸张地说，我简直成了一名SMA领域的专家和权威。
　　呼吸！最关键的问题是呼吸！呼吸是人最平等的权利，大多数人在享受这种权利时，内心不会产生丝毫触动。因为它太普通了，太自然了，微微张开嘴——甚至都不用张嘴——让空气进入呼吸道，等待身体内完成一系列气体交换，然后毫不费力地将空气排出。这套动作轻而易举，谁都可以在不知不觉间完成——但是大错特错！对于肌无力的患儿，正常的自主呼吸是一种奢望。付出比其他人艰辛数倍的努力，获得的气量却还不如其他人的一个零头。别人一生都察觉不到的生理机制，他却会痛苦地感受一生——很多时候是短暂的一生。这种与死神的缠斗和顽抗令旁人难以想象，但却真真切切地发生在我家小洛洛身上。
　　我开始了一段从最初就知道结果的救儿之旅，我心里只有六个字：尽人事，听天命。
　　两个月后，洛洛刚出现呼吸困难迹象时，我就买了一套无创呼吸机，国外进口，价格不菲。虽然事先做好了心理准备，虽然明知那根塑料管的作用是帮助孩子更顺畅地呼吸，但目睹它插入洛洛鼻腔的那一刻，我依然控制不住自己的情绪。我借口上厕所，走入卫生间，没有让妻子看到我的眼泪。我是这个家庭的支柱，我不能让她见到我哭——至少，不能让她一开始就见到我哭。
　　直到后来给洛洛吸痰时，我才知道自己的眼泪掉早了。与呼吸一样，普通人可以轻松地将痰液从呼吸道中咳出，但洛洛由于肌肉萎缩，自主咳痰对他而言异常艰难。痰液若在肺部大量积聚，会引发感染，形成致命的肺炎。因此，必须用干预手段帮助孩子吸痰。我又相继购买了雾化机、咳痰机和吸痰机，同样进口自国外，同样价格不菲。当然，从洛洛确诊那一天开始，我就不再把价格作为主要考虑事项。
　　吸痰前，我们先用雾化机让孩子吸入药物，将痰液在体内化解，然后让他戴上咳痰机的面罩呼吸数次，摘下面罩再呼吸数次，反复两次后，将吸痰管放入孩子口中，把痰液吸出。
　　洛洛小小的身体每天至少接受两次这种酷刑，如果状况不佳，那么隔几个小时就要吸一次痰。他四、五个月大的时候，已经有点懂事了。每次看到大人取出机器，戴上手套，那张小脸都会猛然变得煞白，继而开始微弱的哭闹。每次将那根细细的吸痰管插入洛洛口中，我都牙关紧咬，眉头紧皱，仿佛手中拿了一件什么刑具，刺入的是自己的身体，全套动作完成后才能呼出第一口气。
　　我们最怕的是孩子感冒。其他孩子感冒，吃点药打点针就痊愈了，甚至依靠免疫系统自愈，还能增强身体抵抗力。但洛洛不可以。他感冒就意味着积痰，意味着肺炎，意味着小小的生命要遭受一次死亡的考验。
　　尽管慎之又慎，尽管给孩子打了所有该打的预防针，尽管我们全家人平时稍微感觉嗓子疼都会立刻戴上口罩，但怕什么来什么，洛洛六个月大的时候还是得了重感冒，吸痰机也无法帮助他清除痰液。那天晚上，他的嘴唇发绀，眼周青紫，满额是汗，腿脚发凉。全家人连夜将他送到医院，那也是洛洛第一次进重症监护室。
　　在去医院的路上，洛洛的小嘴拼命抽搐，我知道那是他出于求生欲望的本能挣扎，这个可怜的小东西希望多呼吸到一丝氧气，多延续哪怕一秒钟的生命。千万个针尖在我心口攒刺，我默默流淌着泪，在心里对儿子说，洛洛，你尽力了，实在难受就不要再坚持了，闭上眼睛好好休息吧。你闭上眼的时候，长长的黑睫毛比所有其他宝宝都更漂亮。闭上眼，你的苦难就会一扫而空，你的肌肉就会充满力量，你的呼吸就会顺畅自然。在那个明亮圣洁的地方，你就会变成一个头顶光环的小天使。但你不会一直留在那里，爸爸妈妈心里还会一直惦记着你，再过一两年，你还可以再来找爸爸妈妈，来世你还可以继续当我们的儿子。那个时候，你就会变成我们生命中的天使，一个真正快乐、健康的天使。
　　我对儿子始终心存愧疚，因为那一次，连我这个爸爸都失去希望的时候，弱不经风的小洛洛却不知从哪里汲取到力量，顽强地生存了下来。当然，需要感谢医护人员，感谢他们十多天在ICU无微不至的护理，让我家的小洛洛熬过了这一关，最终让他的生命延长了整整两倍。
　　那个时候，我从国外文献上读到一句话：对于身患急症、无望痊愈的孩子，要努力使他在世的年月增添光彩，而不是简单地在年龄上增添岁月。我深以为然。洛洛还太小，我们父子俩无法通过语言交流，但每次注视他那对水汪汪的眼睛，我都会向他传递出一种信息：就算命运抛弃了你，但是爸爸绝不会这么做。无论你能活多久，爸爸都会支撑着你走到最后一天。
　　为了增强洛洛的肌肉力量，防止脊柱和脚踝变形，我们先是订做了一副悬吊带，隔空就将他的双腿悬搁；后来孩子快满周岁时，我又托人从香港带回一个高端站立架，每天都让洛洛在架子上锻炼一小时。除此以外，矫姿椅、矫正鞋、血糖仪、瑜伽球、花生球以及各种各样的药品和补品，只要医生提到过的东西，我基本照单全收统统买回家中。我们请了一位物理治疗师，每天上门为洛洛按摩半小时，还联系了上海一个水疗馆，每周都带他去做一次水疗康复。
　　洛洛周岁当天，我们一家三口人去本市一家儿童照相馆拍了一套全家福。起先我们担心洛洛的病会使拍照计划泡汤，多亏了那位善良摄像师的耐心等待，全家人最完美的一个瞬间定格在静态照片中——在爸爸妈妈的的搀扶下，洛洛像个正常孩子那样坐着，颈中戴着奶奶送的一根长命锁，脸上没有呼吸机的输气管，也没有咳痰机的口罩，只有他那个年龄的宝宝本该有的纯真笑容。
　　那天晚上，我们没有摆周岁酒。一家人坐在客厅的餐桌前，安静地庆祝洛洛的周岁生日。我们不求热闹，不求富贵，不求生命中那些辉煌灿烂，全家人能够齐齐整整聚到已经是一种幸福。对洛洛而言，除了生日以外，这个日子还有另外一层里程碑意义。此前经常联系的一位专家医生告诉我，洛洛在SMA患儿中属于Ⅰ型偏弱。这样的孩子大多几个月就会不幸夭折，家长连一声“爸爸妈妈”都来不及听到。而洛洛能活到周岁，堪称是不大不小的生命奇迹。医生体恤我们大人的感受，并未明言周岁之后会怎样，但我心中清楚，往后的时间是我们从死神手中硬生生抢夺下来的，难听点说，多活一天就等于多赚一天。
　　这一天，我和妻子一起向洛洛送了件生日礼物，不是玩具，而是我们共同执笔写的一封信。写完之后，我们将信发送给自己的邮箱，夫妻俩抱头痛哭。因为我和她都知道，这封信其实是写给自己看的，洛洛不会有机会读懂信中那些情深款款的字句，他所患的疾病不会好心到留给他那么多时间。
　　没有想到，第二天睡醒时，洛洛居然回送了我们一件大大的礼物。他的小嘴不住翕动，声带中也像往常那样发出一些咿咿呀呀的声音。最初我们以为他吸气困难，连忙准备好呼吸机，直到凑近洛洛的嘴，才听到那两个微弱但清晰的声音是：爸爸，妈妈。