33、第三十三章 不被放弃的小群体 ...
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恩德兰公司的代表终于来了，一个三人的小团队，此行目的主要还是考察是否需要在上海设立办事处，以及将公司另一款新药推入中国市场的可能性。团队的负责人是一个叫冯·霍尔伯格的以色列男人，挺年轻，三十郎当岁的样子，瞳仁灰色，鼻梁奇高，像面门中间耸着一只烟囱；天然带着个小坑的下巴上长着一圈小胡茬，显得落拓又英俊。他自称年少时曾在中国当过一阵子交流生，深爱中国传统文化，所以能说一点中文。
恩德兰公司的一行人一来就在方行野与谷小风的陪同下，参观了陆家嘴金融区与张江药谷，他们对中国的巨大发展与这座城市的繁荣程度啧啧称奇，也由此更加深了新药进入中国市场的信心。
“这边是施贵宝、康氏、诺斯瑞等全球排名前列的跨国药企，这边则是上药集团、盛域医药等我国顶尖的民族企业……”驱车回产业园的一路，道路两边尽是林立的高楼，方行野用英语介绍说，“不止张江，上海已在周康、闵行、徐汇、奉贤等区建立了六个大型生物医药产业园区，中药、化学制药、生物制药各有偏重，产业‘群落效应’日益凸显。未来几年内，上海还将新增1万多亩产业空间，向全世界的生物医药企业与人才释放诚意，以优惠政策与精准服务助力发展，谋求共赢……”
办事处落户上海与新药引进中国市场，几乎当场敲定，只有此行最关键的一项，LAM特效药的Ⅱ期试验是否继续推进，冯依然犹豫不决。
方行野做慈善也要谈生意，安排吴美丽与冯一行人见面之前，先让谷小风在大会议室里，介绍了一番海南乐城先行区的情况，以及如何以真实世界数据研究结合桥接试验的具体操作。
“综上所述，CM-201将很有可能成为中国药品注册史上首个完全基于真实世界研究数据申报上市的新药，而从研究前的路径探索到中间的试验过程，君冠提供一站式优质服务，为申办方提速至少1年半的时间，节省成本至原桥接试验的4分之1……”说话间，谷小风以余光瞥见会议室门外的吴美丽，正忐忐忑忑地探头探脑，她话锋及时一转，冲长桌尽头坐着的冯等人微笑道，“今天我对博鳌乐城先行区与真实世界数据注册研究的介绍就到这里，还有任何想了解的可以会后与我详聊，下面我想请LAM患者代表跟大家见面，也想请在座的各位听听我们患者的心声。”
君冠与盛域同处一片园区，温颀也到场了，红裙窈窕的女人令冯的目光瞬间灼热起来，但她本人并未留意。温颀像个等待验收学生学习成果的老师，担心这个疯癫颠的吴美丽又会在人前没轻没重地犯起浑来。
会议室的大门被助理打开了。吴美丽的眼前一亮，感到一束自天外而来的光，似追光灯般打在自己脸上。她突然害怕了，这是一场性命交关的发言，她接下来的每一句话都有可能决定一群女人的生死。她本能地拔腿想跑，却被眼明手快的助理一把拽住。她犟了一把，但犟不过，终究还是被对方拽进了会议室。
吴美丽甫一亮相，台下就有人忍不住笑出了声。女人的发型就很好笑，腮红更是抹得太重了。温颀曾提醒她“淡妆素抹才相宜”，可她却不这么想。方才等候在外的时候，她偷偷往脸上加抹了好几把，她想，气色好，人家对咱的第一印象才会好嘛。
“剥壳豆腐，杀你母……杀你母！”吴美丽暗暗为自己打气，一边向在座的三个老外挥手打招呼，一边故作老练地目不视路，笑着往投影幕布前走——哪知出师未捷，鞋跟一歪，竟差点自己把自己绊倒。
一个滑稽踉跄的动作之后，台下又起一片笑声。
吴美丽只好笑笑掩饰尴尬，活络气氛般对在场的一些同胞们说：“‘剥壳豆腐’是希伯来语里‘早上好’的意思，‘杀你母’就是‘你好’。”
话音刚毕，她发现自己已经来到众人的正前方，从目前这个角度看，这间会议室更魁伟气派了，冷调的色彩尽显精英感。在一双双或灰或黑的眼睛的注视下，她抖抖索索地从兜里掏出一张叠好的纸，打开，展平，开始朗声念起来。
女人神态局促，动作僵硬，不中不洋的发音更是奇怪又搞笑，君冠的博士们起初还给老板面子，渐渐就都忍不住了，吴美丽每念一句，他们就发出哄堂大笑，气氛简直轻松得勿得了。
“刘姥姥进大观园么，”林茵茵最是笑得前仰后合，连连伸手擦眼泪，“格宁特滑稽了，特滑稽了。”
连方行野都忍俊不禁，侧身问身边的谷小风：“她到底在说什么啊？”
谷小风也憋着笑，又转头看向从头到尾只她一人不笑的温颀。
于是，温颀紧接吴美丽的下文，开始一字一句地翻译给所有人听：
“从确诊那天起，就等于被医生宣判了死刑，唯一的区别只是不知道执行之日何时到来。然而那些犯了错的人还有机会改过自新，我们只是世上一群再平凡不过的女人，是老师，是律师，是银行职员，是农民，是家政服务人员……是父母的女儿，是丈夫的妻子，是儿女的母亲……我们又有什么错呢？”
“即使是癌症病人，还有新药可用，还有希望可以期待，我们却什么都没有。”
吴美丽将好好一段话念得乱七八糟，但又念得那样辛苦而认真，周围人的反应催化了她的紧张与不安，豆大的汗水从她额头不断滑落。
“所以我在这里诚挚地恳求您，能向这群与您的祖辈同样饱受苦难、也同样不肯屈服的女人们施以援手，疾病已经摧毁了我们的梦想和生活，请不要摧毁我们的希望①。”
双腿莫名支撑不住了，她的声音不受控地加剧颤抖——
“请不要让我们的父母失去女儿，让我们的丈夫失去妻子，让我们的儿女失去母亲……”
她的眼泪无知觉地流了下来——
“请不要放弃我们。”
终于念完了。她也不知道自己念得好不好，念得对不对，直到敢于抬眼时才发现，在座的每一个人表情都很莫测。这时，她忽然想起了“微笑是全人类通用的语言”，于是她伸出两手，比划出一颗爱心的样子，笑着重复道：“北伐咯夏……北伐咯夏……”
冯与他的同事们互相看了一眼，先前那段希伯来语发言听得他们云里雾里，一知半解，但这声“请求”到底是听懂了。
这时，谷小风站起身，重新走回会议室的投影幕布前。她用流利的英语说：“中国地域广博，拥有超过14亿的人口，我们的钟南山院士曾经就中国淋巴管肌瘤病患者的情况做过评估，他认为罕见病漏诊误诊率高，使得目前的确诊率不到3%，而中国淋巴管肌瘤病的实际患者人数高达几万人。罕见病易漏诊误诊的现象一定会随着全社会对罕见病的重视得到改善，而君冠也旨在为我们的合作方提供针对新药的一套集成化解决方案——”
说到这里，她垂目感激地看了温颀一眼，这是她们耗费无数个昼夜、共同努力出来的成果，然后她继续展示PPT，说下去：“针对不足3%的确诊率，君冠医学部将会负责在国内建立淋巴管肌瘤病的疾病知晓，进行线上线下的宣教活动，其中包括公众号推文、线上课程继续教育、病例筛查、病例分享以及通过微信小程序搭建可疑病例的转诊平台……君冠不仅与一些数百万粉丝的医学类大V、医学科普平台一直保持着紧密联系，还有大量的PI和研究中心资源以及强大的数据统计和分析能力，我们将与呼吸科、胸外科等LAM患者最易接触的科室专家展开合作，用大数据来对就诊病人的情况进行分析，从多样性的LAM临床症状中制作出AI模型，精准网罗以往可能会被漏诊的病人……”
听到这里，冯与他的同事们不由聚首讨论，这么详细的市场宣教活动是他们此前根本没有想到的。
“事实上，这几年，我国医疗改革持续深化，政府正在大力推进罕见病的防治工作，对罕见病治疗药物的政策支持也逐年增加，去年，我国卫健委、科技部、药监局等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，其中就收录了淋巴管肌瘤病，该目录上的罕见病治疗药物申请人可提出减免临床试验的申请，加快审评审批，而对于在国外已批准上市的罕见病治疗药物，可有条件批准于中国上市，只需在上市后规定时间内补做相关研究即可……”
冯与他的同事们再次聚首，纷纷赞许、点头。
“根据已经披露的消息，今年更将历史性地有超过10种的罕见病药物将被纳入我国的医保目录……”收尾时分，谷小风的眼圈已经红了，她竭力忍着泪说，“请相信我们的政府，每一个小群体都不会被放弃……”
会议之后，冯先后找到了谷小风与温颀。他以为后者是一名希伯来语翻译。他乡人听到自己的母语，总难免感到亲切，何况，哪有比东方美人更令人醉心的东方文化呢？尽管温颀并非传统的、唐宫仕女般的美人，但在冯看来，她这样的美更有共性与神性。
他用英语对谷小风说，他们一行人深受触动，会将此行见闻反馈给总部，等待总部讨论后的最终决定。
他以希伯来语问候温颀，温颀则大方以希伯来语回话。古老又美妙的犹太民族语言瞬间拉近了两个陌生男女的距离。他向她提出了共进晚餐的邀请。
温颀原想拒绝，可忽然想到什么，又点头答应，提出：“地方得由我决定。”
温颀开车载着冯走内环高架路，跨黄浦江而去，估摸半个小时的车程，他们找到了一家小面馆附近的地上停车场。停车之后，温颀对冯说，这地方停车不容易，我们先走走吧。
小面馆名为“沪鲜面馆”，店里的招牌面就是老上海阳春面，葱油调味，汤头鲜煞。面馆位于虹口区长阳路上，摩西会堂旧址旁。而这座旧日的摩西会堂，就是大名鼎鼎的上海犹太难民纪念馆。
路经展馆门口，冯自然地被这几栋红砖斜尖顶的房子吸引，停下脚步。温颀问他，你也知道这段历史？冯点点头，说：“我们政府曾发布过一部短片《谢谢，上海》，讲述的就是这段历史，我们管这块地方叫‘东方诺亚方舟’。”
温颀见冯踯躅不去，便说：“既然来了，不如进去看看。”她低头看看手表：“还好，还能赶上最晚入园时间。”
检票入场，他们共同穿过一道厚重的镂花的铁门，经过一排长长的幸存者名单纪念墙，温颀向冯介绍说：“中文阅读书写都是从左到右，尤其是办展览，会尽量避免违背观众的阅读习惯，但因为你们的经书从右向左换行，所以出于对这段历史、对犹太人民的尊重，这里所有展示的文字都遵从了你们的习惯。”
继续深入展馆，他们停留在一面挂着几幅老照片的玻璃展柜前，当年幸存者的日记与信件，或以原件、或以镌刻的形式保留了下来。
灯光幽暗，冯望着墙上一段段密匝匝的文字，轻轻将其中一段念出了声：“当时，没有一个维也纳的使领馆愿意给我们发签证。然而，有一天，当我去了中国领馆，情况就发生了变化，凭着运气和持之以恒的努力，我为我自己以及我们一大家人拿到了前者。凭着这些签证，我们买到了船票，前往中国上海……”
到此刻，冯突然顿悟了，这个女人不仅美丽，而且聪明，犹太人与中国人之间既然拥有这么深重的历史情结，他没有理由不对这群落难的中国女人施以援手。
于是他向她作出承诺，我一定会尽全力推动这个项目。
作者有话说第33章 第三十三章 不被放弃的小群体
