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5、小L ...


  •   小L是我在全科讨论时候遇到的病人,也是我在现实中见到的第一个儿童孤独症患者。虽说是未成年人,但他已经十七岁,长得人高马大,叫他小L我还有些不习惯。

      在见到小L之前,我们先看了他的病历,这是由家属提供的入院前情况,很大篇幅描述的是父母、老师不堪其扰的内容,据此,小L目前的诊断是抽动-秽语综合征。
      抽动-秽语综合征是抽动症的一类,属于儿童发育和行为方面的障碍,都在幼年发病,病因不明,有观点认为和儿童神经系统发育尚不完全或发育缺陷有关,大多随着年龄增长症状有缓解趋势,部分可能延续到成年之后甚至终身,并有较高的概率同时伴有其他精神科疾病。该病的主要表现,就是患者频繁、无规律地出现一处或多处肌肉不自主运动,根据累及肌群的不同,运动形式五花八门,小到眨眼、吸鼻子,大到全身的投掷样动作、步态异常等,如果涉及到声带周围肌群,就会出现发怪声、无意义话语或者猥亵言辞,通常最严重的一类患者都会在抽动同时口出污言秽语,疾病名称也是由此而来。
      根据病史,小L早在4岁左右的时候,开始出现频繁的、不由自主地耸肩、清嗓子等动作,有时候还发出怪声,病情逐渐加重,出现秽语,上小学的时候常在课堂上做小动作、清嗓子,甚至忽然站起来满教室走动,类似于多动症的表现。老师和家长反复纠正也没什么效果,在几次转学之后,小L最终辍学。

      这是典型的抽动-秽语综合征的病史,起初并没有引起我太大兴趣。不过看病历之后,在小L到来之前,我们见到了他的父母,他们倒是没有太多提及抽动和秽语的症状,而是给我们描述了小L更为特别的一面。

      被问及用一个词来描述孩子带给他们的最大困扰时,小L的父母毫不犹豫地说:“折腾”。小L在家行事毫无章法,想到什么做什么,让人觉得莫名其妙,比如家人看电视时候忽然走过去把电视关掉、一句话不说就独自出门去向不明、无缘无故爬到窗外在4楼外墙狭窄的窗台上活动等等。并且作为一个已经17岁的孩子,他常反复重复一些非常幼稚的言行,比如总是追问“熊和老虎打架谁厉害”。他还有暴力倾向,常殴打母亲,也曾对父亲做过攻击的试探,但是由于他的父亲修习了30年太极拳,身手了得,小L每次偷袭都被当场制服,因此他对父亲还是有一定畏惧和服从的。
      逆着时间向前追溯,父母继续回忆小L的成长经历。这孩子从小就不合群,尽管多次更换环境,辗转了多个幼儿园和小学,但是小L始终特立独行,家人仅发现他有一个还算谈得来的朋友,那是邻近的一个患有精神障碍的孩子,两人常一起聊天,此外就几乎不和别的孩子有正常来往。小L非常不守规矩,凡是接触过他的老师都很头疼,如前所述,他不仅上课不听讲、做小动作,还常冷不丁站起来满地晃悠,干扰他人。小学老师曾怀疑他智力有问题,某次“刻意刁难”他朗诵一篇很长的课文,没想到平时不听课的小L十分流畅地完成挑战,把老师都吓了一跳。他的父母还说,小L记忆力超强,3岁左右就能流利背诵几十甚至上百首唐诗,有时候还会说一些深沉、复杂的“大人话”,说这些的时候,我能感觉到他们为这个“特别的孩子”感到微微的自豪,并且仍有所期望。
      从很小的时候,小L就表现出对“结束”的抵触甚至恐惧,做事情一定不会“做完”,比如喜欢看的动画片,播到临近结局,他就关掉电视不肯再看,吃零食的时候,袋子里剩下最后几块,他就会停下来绝不再吃,有时候甚至因为周围的事情发展到“结束”而气愤、哭闹。父母说小L的另一个特点是“动作笨拙”,在一些精细运动方面,他看起来都笨手笨脚,比如系扣子和穿鞋带,但是有时候又“灵敏”得吓人,比如从住在4楼的家中翻窗而出,整个人挂在窗台外沿上。
      在婴儿期,小小L就体现出与众不同,他很少与人目光接触,并且非常喜欢头发,见到长头发的阿姨伸出手,他就愿意投入对方的怀抱,而其他人是绝对得不到这个“待遇”的。每当妈妈剪了头发,他就特别生气,甚至排斥母亲,据说有次他的爸爸剃了光头,襁褓中的小小L哭了整整两个小时才疲惫地睡去。

      了解完这些,我们终于见到了期待已久的小L。
      在将近一个小时的晤谈中,小L表现“出色”——据主管医生说,他平时在病房从来不曾在这么长时间内一直保持“比较”安静。小L在我们面前没有出现明显的耸肩、清嗓子或者口出秽语症状,不过仍有许多小动作,捏手、揉胳膊、抠桌子,甚至有几次忽然离开椅子坐到地上,但是当天查房的专家非常温和地包容了他,在不影响他人的情况下基本没有予以干涉,这一做法无疑取得了小L的信任和好感,于是他也很给面子地陪我们聊了很多。
      小L在回答问话的时候言语上显得有些笨拙,总是用单调、简短的词句,如果不进行提问让他自由发挥,他的表现要相对好一些。
      印象比较深的是,谈话中他忽然对专家说“我来问问你吧,跑得最快的是什么车?”我们都一愣,专家说:“我不太懂车,是跑车吧,法拉利?”小L有些失望地说:“火车啊。”我们集体呆住……小L又问:“那火车里跑得最快的是什么?”专家说:“高铁吧。”小L继续失望地说:“磁悬浮啊。”我们集体石化……你能想象这是一个曾经测智力60+几乎被诊断智力障碍的孩子吗?

      最终小L在抽动秽语综合征之外还被诊断患有儿童孤独症。孤独症顾名思义,是以“不合群”为典型表现,患儿通常在3岁时已经表现出明显的“与众不同”,最标志性的问题是社交障碍,无法与同龄人甚至亲属建立起正常的亲密关系,完全无法融入集体环境,很多患儿同时伴有语言障碍。这些孩子除了行为模式非常怪异之外,大部分还有一些独特之处,记忆力明显高于常人是比较多见的,有的智商惊人,有的还会有非凡的空间构架能力或者一些别的才能,有时候看起来和“天才儿童”只有一线之隔,甚至有人说生活大爆炸里的谢耳朵就已经有点往孤独症的一个亚型上靠拢了,但那只是很轻微也很罕见的情况。

      就目前的技术水平而言,孤独症几乎是无法治疗的,因为其理论基础在于发育障碍,就是大脑天生没有发育好。但是通过后天培养,其症状,或者说行为模式可以得到部分改善。孤独症的孩子无法融入我们的世界,因为他们有属于自己的世界,他们无法走出来,我们却可以尝试走进去。很多时候当孩子表现出与众不同,我们第一反应是给他约束,以达到大众的规范,比如他谈话时席地而坐,尽管这个行为对我们毫无危害,但许多人第一反应还是会让他站起来或回到椅子上,而在孤独症患儿来说,这种干涉近乎挑衅,常常会引起他们更严重的反叛行为。其实不仅在教育孩子方面,在生活中对待成人,我们也有这样的倾向,遵从大众规范并要求别人也如此,不是说这样不好,在群体中,尤其是人多的时候,这是非常必要的,即使有些规范本身看起来没什么意义,但它的存在象征着一种威慑力,并且是“有序”一方的威慑力。不过适度的随性对个人个性发展很有好处,过于听话乖巧的孩子内心容易产生矛盾冲突,尤其是对待孤独症患儿,我们的放手有时候就是给他最好的礼物。当然,一切都要在不危害他人、不干扰环境的前提下,如果满足以上条件,他想坐在哪里不妨就让他坐,他想用什么姿势谈话不妨随他心意,甚至可以尝试加入他,也许有机会逐渐打开走进他的世界的大门。

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