《白血病患者碎碎念》玫瑰荔枝茶

42、20200429星期三

　　因为疫情的缘故作者在家待了八十多天，把坏细胞从14个硬是待到了56个。

　　可能就是因为这个坏细胞多起来的缘故，第五个化疗非常不顺利。上疗七天，还没有结束就开始发烧，不过最初是低热，只有37度多（超过37度5算发烧），前三天我就没有用药，但是第四天开始超过38度就用药了。

　　因为之前没有发烧过这么多天，之前也就烧一晚上三十八度左右那样，很快退烧了，所以作者也没有任何应对的经验，完全是懵逼的。好在周围有经验丰富的病友帮忙，告诉我是因为白细胞过低的缘故发热，不一定是感染，这就让我放心好多。

　　我比较害怕感染，毕竟作者是普通家庭，现在作者又住院没收入，一旦感染没有五万不行，可能十万都下不来。

　　不过即使没有遇到最坏的感染，因为发烧用了最好的消炎药（医保不报销），花费也不小，加上作者长时间出血……对，作者的大姨妈从上个月28号到今天，已经32天了……不算大出血，每天也都在不停出血，所以几乎每个周一周四的血常规都要输血输板。

　　去年一共四个化疗，花费了12万多，但是今年一个化疗就六万多了……亚历山大。

　　除了钱的问题更多的就是体质问题，不知道怎么回事，其实血克数不是很低，基本上都是7-9克，在血液病患者尤其是出血中患者当中算高的，但是即使是这样还是浑身无力，手脚酸软，有的时候躺着别说拿手机了，就是眼皮都很难睁开。

　　作者上一个化疗的低点白细胞几百，因为发烧的缘故所以第一次打了生白针，打了六针，为了早点升高白细胞停止发烧。结果再做血常规就干到三千多了……

　　因为作者原本就是白细胞超高的类型，通常医生是不会给开生白针的，这一次是例外，结果从丧了三千之后一发而不可收拾，直接冲上了一万（正常人白细胞是三千五到九千五），最多达到了两万八。作者白细胞平生最高的时候三万一，这个化疗还没结束，白细胞就这么高，很显然，这个化疗也没有打死多少坏细胞，心情特别低落。

　　但是出乎意料的是，随着作者的出血，血克降低和血小板降低，白细胞也降低了……

　　是的，这一点连医生本人都有点费解。毕竟作者用的化疗药新陈代谢在体内的时间就是14天，作者那个时候下疗（化疗最后一天）都二十多天了，不可能是药物的缘故降低白细胞。

　　那这个白细胞无缘无故降低就很奇怪了，也许可能是因为之前发烧到底还是有什么地方发炎了，现在炎症没了所以白细胞降低了？

　　但是接下来更稀奇的事情发生了，每一次血常规白细胞都在降低……

　　作者现在的白细胞只有一万一了。你没看错，两万八降低到一万一，你们可以想象它的阶梯走向……

　　虽然医生也不明白什么原因导致的，但总之这是作者目前治疗中唯一的好事。

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　　另外作者是哈尔滨人，黑龙江最近风声也很紧，你们应该懂得。

　　现在医院严到什么程度呢？

　　我们医院原本是市立医院的一个附属科室，后来单独成为血液病研究所，但是同样还是和市立医院在一起的。现在市立医院已经不接受急诊病人了，挂号需要预约，而且就算预约了也特别麻烦。

　　我们这样在风声紧起来之前入院的患者也都补了咽拭子检查（核酸）、抽血那个肺功能蛋白检查。这样还好一点，但是之后来的患者就更麻烦了，需要提前预约，然后来做这两个检查，加上血常规和肺CT，大约第二天出结果，第三天如果结果都是阴性没事才能办理住院。

　　也就是说，后来的患者和陪护全部都需要自费，这些项目大约每人六百块钱。我们之前因为是先办理的住院所以检查是可以报销的，所以现在住院的成本费增加了。

　　另外很麻烦的就是虽然还可以取快递和饭菜，但是不允许患者和家属下楼，都是规定时间护士取，因此比如面条之类的食品就完蛋了，我今天的早餐晚拿到一个小时，因为医院外卖太多楼层没分好之类的各种原因，反正拿到的时候不热了。

　　其实这对护士来说也是一种负担，本来因为疫情的缘故就不是所有护士一起上班而是轮流串休了，现在人少还要下楼取餐，而且一天要取好多次。

　　有些人还特别坏，据说上一次他们的烤鸭丢了，后来查监控才找到的。这种东西上面都有小票的，自己订的什么自己心里没数吗？肯定都是故意拿走的。

　　所以吃饭很费劲，新鲜水果蔬菜可以订，但是中间有什么意外真的很难说。

　　作者周一输血了，血小板超过了一万暂时省了一千七百块钱。每天最秀的就是订餐吃各种好吃的，希望能快点涨上来点什么，省点钱输血输板。一袋血九百多将近一千，一个血小板一千七赶上一只烤全羊了，吃啥外卖还舍不得的？

　　天天大鱼大肉只要能涨上来点啥，作者都要热泪盈眶了。

　　因为上个月16日来的，18日开始化疗，结果现在都四十多天了，还没办法出院，就决定不出院了，等涨上来之后直接开始下一个化疗。也省得来回做检查。

　　作者是哈尔滨本市人，还好点，爸妈每周来看我一次，其实我怕他俩被传染不想让他俩来，但还是要来给我送一次饭什么的，每次来都不舍得走，看着我上电梯，被量体温和登记的穿防护服的工作人员拦住的感觉和探监一样。

　　外地患者更遭罪了，从哈尔滨回去需要集中隔离，有住宾馆一百多一天的，还有一百五一天的。还有好不容易回到家，结果被劝返的……（是的，他们自己家当地的干部不让回家，让回到哈尔滨来。）

　　虽然有种种不如意，但是也没有办法，还是感觉到在中国生活非常幸运。看看外国都啥样了，虽然我的病非常不好，可至少现在还活着，在外国真是朝不保夕。

　　现在作者最担心的就是治疗中没钱了，因为上一个化疗就六万多，这一个化疗要是超过十万了就费劲了。不出院就没办法报销……而且这样长时间出血也真是没治，所以昨天做了一个彩超。

　　作者以前有两个卵巢囊肿，一个子宫肌瘤，结果这一次彩超两个囊肿都没了，可能是生理性的，但是肌瘤从原本的2X3cm长到3X4CM了。但是即使是知道长大了也没办法做手术，一个是因为长时间出血子宫内膜太薄容易破裂，另外就是血小板太低做手术肯定大出血。

　　就只能这么挺着继续吃避孕药等血小板涨上来，大姨妈停。

　　现在每天就一针止血的输液，偶尔做个血常规输血输板。

　　去年化疗的时候连乱动滚针都没有过，今年却总是找不到血管，有一次扎了五针，两个护士都失去信心了，再扎不上就要换高手了。

　　所以等到疫情过去作者可能要做个输液港的手术，以后也不扎手了，血管都瘪了就不难为护士了，自己还遭罪。

　　现在手脚已经没有好地方了，周一输血的时候都是在手腕扎的，完全不能动，昨天输液是在食指手指上扎的，我们护士真的太厉害了，我怎么都没想到手指背上能扎输液……

　　作者暂时状况还稳定，出血减少了，虽然姨妈还没停，但是感觉似乎有曙光的样子。

　　大家不要担心，我就不一一回复在别的文下的评论了，作者坐着狂出汗，虚脱，只能躺着。认真讲，平时作者坐着的时候不是在吃饭就是在大便，所以今天这样拿笔记本打字，已经非常罕见了。

　　是因为看见大家都很关心，但是我拿手机实在是不方便回复，一只手还行，两只手举着没力气……

　　希望大家看到了之后别太担心了，我快好了，八成可以下一个化疗了。

　　PS小红好像排到了隔离病房（经过检查阴性办理住院之后也要住单独的病房两三天，才能进大病房），也许今天晚上也许明天就回来下一个化疗了。

　　作者好羡慕哟~她顺利地化疗完了，只花了三万，然后在家休息了一个月，现在又可以新的化疗了。

　　泪奔……和她比起来，作者什么都没顺利起来。