《白血病患者碎碎念》玫瑰荔枝茶

33、20200126星期日

　　新年快乐！

　　因为最近身体和精神双方面都非常低谷，所以没有开台式写什么东西，就连现在也是用笔记本的，隔壁连载的快穿都是存稿箱，所以刚来得及拜个年。

　　其实是从年三十就开始情绪低落的，一直憋到现在，有些话，总觉得是遗言，再不说就没机会了。但是又没办法说，和爸爸妈妈说吗？和小伙伴说吗？

　　所以还是在这里说吧。

　　1.这一次的疾病相信大家都比较了解了，作者一看到“肺炎”，感觉就非常不好，然后，看到一些或者未经证实，或者官方渠道（《环球时报》）发布的消息就觉得这个病对白血病人太不友好了。

　　白血病人大多数都不是死于电视电影上看到的吐血出血，这种症状都是非常晚期无法挽救的，属于器官衰竭，到处都出血，无法止血的类型。大多数的患者都是死于治疗当中的感染，而其中最主要的两种感染一种是肺部，一种是肛肠类。

　　前者原因基本上都是病毒引起的，之前和医生聊天说过有一个患者“肺子都烧开花了”，肺感染病变严重能在片子上看得很清楚，就是没办法降温，大量花钱。

　　后者原因就比较多了，大多数都是因为痔疮引起的肛周脓肿，或者吃坏肚子引起的胃肠炎。

　　和病友聊天，很离奇的有特多，一个老太太突然想起油条，就叫家人去买，只吃了一根，然后就胃肠道出血了（可能没嚼好，油条太硬，也有可能是油大或者油不好拉肚引起的出血），出血止血就算了，可是她运气不好，还感染了……不知道活着没有，但是一根油条引发的感染也够一说了。

　　另外一个比这个还离奇，我们患者，尤其是化疗低点白细胞低的时候很多人血小板也低，血小板低意味着出血没办法止血，白细胞低就是没有免疫力会被感染。吃瓜子有些人不仔细嚼，也会划破胃肠。有一个患者，他病房的人嗑瓜子，然后患者就感染了肺部真菌。这个真菌连医生都是第一次见过，是瓜子里才有的……他根本都没吃，是病房里别人吃，那个真菌漂过去的……

　　每一次刚住院的时候都要做一个相关的比较全面的检查，比如肺功能，肝肾功能和脾脏。像是作者有月经过多还要做附件彩超，有过甲亢历史要做甲状腺……

　　主治医生的助手当时就和我说：“你以前得过肺炎啊，片子上能看到留下的痕迹。”作者是七个多月的早产儿，出生4斤2两，天生免疫力低，经常感冒，感冒就肺炎，肺炎就住院，从小妈妈基本上十来年没拿过全勤奖，还是上了高中换了水土才好的。

　　作者得过两次带状疱疹，就是俗话说的蛇盘疮，这个病也是病毒感染，但最根本的原因还是作者免疫力低下，妈妈得过三次……可见我们娘儿俩身体都不咋地，我爸爸脑梗过两次，还因为心衰抢救过，那一次都下病危通知了，他是老烟枪，那一次是肺积水……

　　所以说，这一次的肺炎，总觉得带着针对我们全家的恶意，我仿佛已经成了一个被害妄想症。

　　从三十到现在，就觉得这一次死活逃不过了。每一天不停刷新丁香园和环球时报合作的即时更新的动态新闻，早晨醒来第一件事就是刷这个页面。

　　已经死17个人了，已经死26个人了，已经死41个人了……

　　哈尔滨（牡丹江）1个疑似，疑似已经确诊。哈尔滨已经确诊4个，牡丹江确诊的1个死了。哈尔滨确诊了9个，哈尔滨确诊了15个……

　　感觉这个世界宛如《生化危机》，但是《生化危机》起码有一定小几率逃脱丧尸和变异生物的追杀，可是无孔不入的病毒你根本不知道敌人在哪里。

　　被害妄想症的脑洞开得很大，甚至怀疑这是伊西斯的阴谋，比如生化武器袭击什么的……他们都不用太多成本，多抓点蝙蝠运到啥都敢吃的人的城市。可能歪果仁比较挑剔，毕竟他们连内脏都不吃，所以他们选择了我国，从我国可以感染渗透到欧洲国家……

　　2.之前作者姨妈不停，以为自己是月经不调的时候，和小伙伴吐槽，他说“我懂”。他的痔疮很严重，做过几次手术……就是流血非常多的那种。嗯，没错，他是个基佬。我们在游戏里认识好几年了，当时他还是个非常单纯的小秀太，我就诈他一下……毕竟那些年，玩儿秀太的男生太少了……呵呵哒，他就承认了。

　　后来，作者被确诊是白血病，当时也不知道和谁说，连朋友圈都没敢发，怕待产的妹妹看到（作者不会分组……不知道咋能不让某些人看到）。在所有网络上认识的小伙伴当中，只和他一个人说了，他说“我懂”。

　　话虽然是这样说的，但是我得的是白血病又不是感冒，我觉得他只是安慰我，结果他告诉我，他HIV阳性……

　　是的，我俩是执手相看泪眼的生死同盟小伙伴。

　　说到免疫力低下，必须要说说HIV阳性了，我觉得他比我还惨，至少我在化疗低点之前还可以凑合，但是他那个没有直接的治疗手段，一切都靠天意。他要长期吃阻断药，有很严重的副作用，父母离异家庭关系也不是很好，他的治疗需要自己工作赚钱。

　　作者自从发现白血病之后开始小说就开天窗了，整个人都陷入了低谷。但是他在鼓励我，对我说：“我们现在不知道什么时候就很容易死了，活一天就算赚一天，距离死亡的时间是有一定限制的，我们没办法延长，所以需要提高生活的质量，每一天都要开开心心。”

　　前几天发现很多消息里表示那些痊愈的患者并不是因为有效的治疗（现在没有针对的药），主要就是降温和如果呼吸困难会给氧（或者插管？但是插管的应该呼吸功能没剩多少了，没办法痊愈的），剩下的医护人员能做的几乎都是无用功。

　　为啥我这么说呢？之前包括协和或者其他医院的医护人员自我治愈和治疗患者给出的基本方案都是阿莫西林等等的消炎药，可是我们都非常清楚，这个肺炎没有针对的药物，不去根的消炎有啥意义吗？

　　就像是那个新闻里武汉一个发烧的女士使用降温药物逃过安检出国了，然后被抓住隔离了。为啥会被国外的人抓住，并不是外国人会看她在国内发的微博，而是她后来又发烧有症状了。因为她的降温和消炎并没有治愈疾病。

　　那个四天自愈的博士医生也是因为免疫力比较强，症状相对比较轻，所以吃药帮忙消炎和降温，自己扛过来的。

　　归根结底，还是要回到免疫力。

　　当时作者觉得自己和爸爸妈妈可能这一关过不去了，就算是其中有一个没了，都没办法想象以后家里会怎样。想和小伙伴说，但是觉得他就一个人，说不定比我更恐慌。

　　3.这几天有人发了之前萨斯后遗症患者的近况，我以前一直以为痊愈就是没事了，但没想到还有那么严重的后果。甚至，我都是看了这个才知道，原来萨斯到现在还没有找到专门针对的治愈药物，也就是说，这些吃蝙蝠的人，说不定还会引起下一次的萨斯卷土重来。

　　上一次的萨斯治疗也和这次差不多，使用激素能够快速提高人体的免疫力，那些没有扛过来的仍然是抵抗力更弱的老人小孩和慢性病患者，而扛过来的人因为大量激素导致了股骨头坏死，最轻的要换关节，长期吃药，严重的失明、无法正常走路，甚至瘫痪。

　　我想，这一次应该和上一次差不多，因为最终唯一和病毒直接对抗的，还是人体自身的免疫力。所以，后遗症的效果也应该和萨斯差不多，只是现在看起来好像控制住了？

　　哦，不，因为现在放假，很多人都在家里自我隔离，等到不得不上班恰饭的时候，会有几何倍数的增长吧？

　　4.我的一个表弟是狱警，而另外一个表弟现在在监狱，今年6月即将刑满。

　　我觉得现在最安全的地方就是军队和监狱，因为是有大量密集的人群，而且在必要的时候，需要出动军队力量来维持社会治安，所以必须保证他们的绝对安全。

　　每个月有一次的探监，我阿姨说10号要去看我表弟。我告诉妈妈，如果为了表弟好，叫她近期不要去看表弟，每一次探监都代表风险，不是说她一路上乘坐交通工具去监狱的城市，而是她接触了监狱的人员，毕竟我们到现在都不清楚病毒的传染途径到底是什么。那种一个人传染十几个几十个人的，不可能都是喷嚏喷到的，有形的飞沫传染可以避免，但如果是空气传播呢？谁都不能保证空气绝对不会传播，最开始的时候还说不会人传人呢！

　　结果我阿姨说，他们犯人和家属不会直接接触的，她去看不会传染。我怎么劝都不听，一副不去看她儿子就要死的德行。说实话，我知道一个母亲惦记儿子的心情，但我毕竟不是她本人，也不能完全了解她有多么急迫，可是，有脑子的人都知道，她是不能接触犯人，但是进门要接触看门的吧？要接触登记的吧？在探监的时候周围要有狱警看管吧？

　　就算这些看管探监的家属的狱警不会直接接触到犯人，但是他们会接触到同事啊！他们的同事难道不会接触到犯人吗？

　　我觉得她可能是太蠢了。

　　但是今天流行一张图，上面写着“看看你微信运动前10的人，远离他们”。我手贱看了一下，发现我阿姨今天走了八千步。

　　我妈问我阿姨，今天走那么多步干什么？她说心情不好，出去溜达溜达。

　　我突然无话可说了。

　　5.之前工作的时候赚到的第一笔钱每次想请我爸爸妈妈出去吃饭，妈妈都同意了，爸爸总说在外面吃太贵“以后有机会的吧。”

　　后来确诊的白血病，那个时候突然就想到了这件事，可能以后没有以后了。

　　不过那时候一直都没有出院，也没有收入来源（之前攒的钱买手机买电脑买……好多没用的东西），就没再提过。

　　这一次是第一次办理出院，唯一一次想出去结果走了一层楼就不行了，简直绝望。明明都出院二十天了，居然连下楼都做不到了，我是不是以后只能卧床，甚至住院都要担架抬了？

　　我希望那天是因为穿的衣服太多太热，早晨没有吃饭所以有点虚脱。

　　但是二十九那天我下楼去剪头发，因为觉得已经下楼了，还没有事，好不容易出来一趟，应该去超市逛一逛，还没有过年吃的零食。结果我家住五道街，超市六道街，那天来去一趟回来就要虚脱了。然后，晚上还洗澡了。

　　结果前天就发现身上好多出血点。

　　最早的出血点（没确诊之前）是在上臂，两边都有，颜色非常鲜艳的针尖大小的血点。

　　前天是在上厕所的时候发现大腿上有的，出血点比较大，大概是大头针大头那么大吧？！然后又好信看了看胳膊，发现胳膊上的更多，而且形状也不同，两个小臂的内侧一直到手肘布满了出血点，反而到臂弯开始没有了，上臂很少，好像还是当初那一点。

　　躯干基本没有出血点，都分布在四肢，而且连手背上都有了，不过手背只有几个。右手无名指的指肚是青紫色的。

　　这样多的出血点就算紫癜了，是血小板减少的意思，我是这么想的。

　　二十七那天爸妈去医院办理挂床，说了上一次想下楼结果失败的事，医生怀疑是我血克少，让我做个血常规看看，不行就回去医院输血。

　　但是如果我能下楼去附近医院做血常规，还至于表现出要休克的血少现象吗？？就没去，这么扛着吧。

　　6.作者是个仓鼠性格，喜欢囤积东西。之前住院的时候总被护士早晨查房的时候说我东西多，让我拿走一些，因为东西多容易无法清理干净边角，怕有细菌。

　　在过年之前作者没有特意囤积东西，就是怕大出血所以买了一箱姨妈巾。没错，一箱子八大包，两包日用一包夜用的三十片，一箱二百四十片，作者大出血的时候大概这些不到一周就能用光。这些是担心过年的时候不发货，一旦大出血没有用的，结果现在都派上用场了。

　　说说作者这里还有啥吧。不算爸爸妈妈囤积的米面年货，作者自己这里有八袋统一炸酱面，十五盒南街村热干面，康师傅今麦郎白家不到十包，农心辣白菜10包吃得只剩下三包了。之前买了思念馄饨500克一盒，400克两盒。饼干300克一包。这些都是主食。

　　零食饮料不算了，400克一袋的果珍里面有VC，不吃水果也没太大关系（作者自从口腔溃疡之后就开始吃B族和VC药丸）。

　　光是我自己这些就够吃好久的了，还不算家里妈妈包了几百个饺子（别问我冰箱怎么放下的，放不下！大东北都放阳台和外面露天）。有点后悔，之前在大润发买果珍和白家粉丝的时候只买了一包1000克的挂面，如果多买几包就好了，可以多在家宅几天。

　　现在惊弓之鸟的作者觉得爸爸下楼去扔垃圾的几步道，都可能被楼道里的病毒传染……

　　但是唯一好的是，从昨天开始爸妈开始戴口罩了（之前外出根本不戴的，咋劝都不戴，说该死戴口罩也没用……）

　　7.我相信也有一些小伙伴像我一样惊恐，尤其是从小经常因为没有抵抗力而总生病的那种。也可能之前是没意识到这个肺炎只有身体健康的人才能扛过去，我们这种人属于优胜劣汰中必定会被淘汰的那一类。

　　不过现在我无比感谢自己出生在社会主义中国。

　　今天看到美国谴责武汉封城没有人权，当时我在下面直接回复让美国出飞机将武汉小伙伴接出来去美国放放风……这个可以有。

　　我有小伙伴就被封在武汉了，我知道他们比我们压力更大，更难。

　　但是大家都在为了更多人做贡献，他们是为了不传染我们，我们不乱走是为了让有限的医院床位和医护人员力量去救治不幸意外被武汉人接触感染或者医护人员感染家属。

　　正是因为歪果仁说的那些“没有人权”的事，我们才会这么听话地乖乖待在家，乖乖去医院接受治疗和隔离。

　　如果说，像是我们这样免疫力无法提高的生存率本身就相当低的患者还有一线生机，那就是期待国家能将病情彻底控制住不继续扩散吧。

　　被传染就基本必死的人，只剩下不被传染一条路了。