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27、20191226星期四 ...

  •   说是意外,但其实也不是那么意外,毕竟只比我上疗早两天的小红在上周就已经出院了,早了我整整一个星期。

      不过这个蓝药米托蒽醌真是太猛了,小红那种七个化疗只输过一次血小板的人,都不得不再输一个血小板。

      我的白细胞史上最低到了三四百,毕竟到了五百以下,可喜可贺。不过白细胞低的感受我也是第一次感觉到,和之前大出血眼前一片发黑,随时都要晕倒不一样,白细胞低的时候特别累。

      作者白天都是不午睡的,但是白细胞低的时候就眼睛也睁不开,看起来像是整天都在睡觉一样。实际上是手连手机都拿不动,拿个手机的重量都会手抖,所以什么都做不了,只能闭着眼睛躺尸。

      从病房到厕所的距离几十米吧,最低点的时候走到厕所还可以,小便完了一站起来就开始狂喘。是的,站起来就开始喘,可能不会有人想到“提裤子”会是多么困难的一件事。

      以前特别讨厌在公共厕所不锁门的人,但现在这个医院很多人都不锁门,因为很多人都会在厕所里晕倒。作者这个化疗唯一担心的事情就是光着屁股没有提上裤子就趴下了然后被人围观……

      作者今天的血常规白细胞八千。是的,你们没看错,整个病房里其他人的白细胞加起来都没我一个人多,我这个白细胞开始三四百,下一次血常规就一千多了,上一次六千多,这一次八千多……估摸下周就超过正常值九千五,成为超高患者了。

      就是最开始在威海时候血常规数值后面的英文字母“HI”,那代表HIGH的意思。

      血常规里经常有一些箭头,这些箭头不是和上一次比起来升高或者降低,是和正常值比起来。作者这样动辄几万白细胞的还好,最多时候就俩箭头,有几十万白细胞的三个箭头才厉害。

      作者的血克数是7点3。作者7月4号开始大姨妈,到现在22天,是的,你们没看错,作者一边流血,一边血红蛋白克数7.2两次(持续一星期,一星期两次血常规),之前六克左右的时候都输血了,但是第三次的时候虽然掉到了7.1,实际上6克以上都是相对安全的,所以没有输血,这一次7.3,虽然是确保没必要输血了,但实际上出院还是有风险的。所以医生问我要不要输血之后再出院,我拒绝了。

      医生建议的原因只有一个,那就是作者还在持续出血。住院期间每天打巴曲亭输液止血,口服咖啡酸片,这些出院就都没有了,只剩下避孕药。咖啡酸是不能一次性多开好几盒的那种药,三天才能开一次,实际上一盒吃四天,我也可以省出来一些,但是过年要一个月,根本省不到,也就罢了。实在不行就提前住院吧,没办法,该输血输板不能硬挺。

      不安全但实际上没啥影响的白细胞数值,不安全但是影响不大的血红蛋白克数,还有非常不安全的血小板数。

      这个化疗作者从血小板个位数(单位是千)持续走低了四次,然后好不容易爬到了这个周一的一万六。今天血常规数是两万。

      两万是个啥概念呢?我之前说过很多遍了,血小板正常数值是13万5到35万。大概意思就是135~350这样的数字,作者现在是20,之前都是2,5,8,那样。

      在所有医院里都明文规定血小板两万以下必须限制活动,就是不能走动,连在病房里走来走去都不行,最好房间里拉尿那种。因为走路血液循环会掉血小板。

      所以医生叮嘱我回家好好养着,别到处乱走。

      还是老话,因为作者比其他两万血小板的患者倒霉的是还在出血。

      正常状况下,血小板数就是一个数字概念,没症状的人,不管数字高低都无所谓。但是出血的患者,比如之前那个牙龈出血四天的20岁谎话精,比如我手贱抠一下鼻孔就得塞棉球止血……

      小红一天血小板能涨两万,作者一天只涨一千……真是不能比。我每次感叹,我妈都说:“你能跟人家比吗?人家壮得和小牛犊子似的。”是的,每次看见小红发在朋友圈的出去溜达或者做饭之类的消息都好羡慕,觉得她和没得病一样。

      但是作者就不是,今天出院回家,就拿了一个笔记本,上到三楼的时候就喘得走不动了。

      同一个病房的老阿姨前几天和我说:“一看你就是好了,比之前好多了。”她开始以为我不爱说话,但实际上她刚来病房的时候正好赶上我低点,那时候吃一个饭中间都要歇两气,每次上厕所回来都要仰天卧倒狂喘。那感觉就好像被洒了盐正在杀汤的咸鱼。

      所以现在好歹还有力气唠嗑了,她感觉到我变化很明显的。

      但作者自己知道自己啥情况啊,根本不行。那天拿笔记本就写了一天稿,然后右腿就静脉炎了……到现在还剩个小筋包。

      现在就连躺着看床头柜上的笔记本放动画片都看不到两三集,干啥都累。

      其实这个状态很明显的就是没有恢复,我自己也不太想出院。因为是社区医保(市医保),所以出院手续办完之后,15天内,实际上加上结算要17天,没办法重新住院。但是白血病这种病,随时都有可能发烧,何况我是一直都在出血,如果大出血的或者发烧的话,就得自费住院,一直到医保能重新启动的日期。

      原本医生周一时候说,看我的情况可能要到周五做血常规,但是今天跟着普通大批其他患者一起做血常规了。因为用医生的话说:“我看最近的情况不太好,你能出院还是赶紧出院吧。”

      7楼的7个医生里面,一个主治医师和一个主任都感冒了。主任说每个病房里都有一个发烧的,所以今天早晨查房的时候她因为感冒都没有直接进病房,就在门口问问。

      经常来我们病房串门的一个阿姨已经发烧好几天了,和她聊天的里面床的阿姨前天和昨天晚上都发烧,我其实也挺担心的,毕竟我前两个化疗都被传染感冒了。而且糟糕的是,之前感冒时候开的一千二的伏立康唑分散片现在不报销了,第一个化疗开三盒,第二个化疗开两盒。然后前几天开始,治疗病毒感冒的达菲(报销后二百多)也不报销了。

      感冒的话不管你有没有肺部症状都要开CT,所以一旦你感冒,四千块钱就挡不住了,哪怕你结果啥都没有。而且现在医保特别恶心,消炎药头孢之类的还便宜点,可是如果是贵的消炎药比如说比阿培南和小黑瓶都不给报销了。比阿培南想要报销,必须要先打七天头孢,没效果再换,才可以报销。这样,如果是急病的话打头孢不好使,七天都拖严重了,可头孢一天才一百多块钱,比阿培南要四百块钱还不给报销,那比起来差太多了,所有人都选先头孢然后不得不比阿培南。像是打小黑瓶的都是长时间高烧不退,看起来快不行的,没办法的,他们都没得选择。

      所以,这是妥妥儿的坑患者,舍钱还是舍命,这是一个问题。

      作者今天出院,是给自己省钱。

      但回到家还是躺尸了几个小时。

      妈妈住院了。之前爸妈冬天去海南或者山东过冬,之前都要先住院一次,检查一下身体,然后通通血管。

      今年我确诊的第二天我爸就脑梗了,在市医院住院过了,那时候就用的通血管的药,所以今年可以报销的住院都住过了。我妈之前一直都在给我送饭,应该住院的时候也没住,最近是看我化疗结束了,就在等涨指标,没啥事了,才住院的。结果医生说她也脑梗了……

      作者无话可说。

      感觉三口之家岌岌可危。

      昨天看到一篇文章,上面标题大概就是《东北独生子女家庭现在怎么样了?》作者就是东北第一批独生子女,姥姥家楼上比我大一岁的哥哥,比我大两岁的姐姐,家里还是俩孩子呢……我们这年就只能生一个了。据说“一对夫妇只生一个孩儿”响应最好的就是东北,现在妈妈每天送饭,找个替换的人都没有(爸爸第一次脑梗后遗症腿脚不好,外面下雪太滑)。

      斜对面是个一百多一天的VIP病房(三张床,二百多一天的两张床但是有电视有室内洗手间),里面住的男孩子比我小几岁。我妈和他爸聊天过,大概内容就是“属羊的咋都命这么不好呢?”他老伴儿刚去世,儿子就白血病了,就他一个人能陪护。独生子女呵呵哒。

      前天晚上看到他门口有护士的推车,上面放着包裹,我就顺口问了一句,说是要出院了。

      我当时就震惊了。

      因为这个男生也住了好久。我自己是10月8号做骨穿的,10号上疗,然后接着第四个化疗,所以到现在70多天了才出院。但那个男孩子住的时间好像比我还长,在我印象里除非挂床,否则一直不出院的都是病重不行的,而且那个爸爸我经常在水房看到刷碗刷锅,但是没有见过他儿子,所以觉得应该比较重。

      后来听到有人聊天说是他儿子就是想要回家,想家了。

      这都可以????

      这个理由听起来好像有点不太吉利。

      然后据说是回家一星期后再回来。

      也就是元旦刚过就回来,在这边过春节?

      不懂这个操作。

      作者晚上吃酸菜炖白肉~口腔溃疡好了,但是两个嘴角还是坏的,嗯就是看起来像裂口女……好在作为白血病患者,外出的时候戴口罩。

      明天吃土豆酱(土豆条、东北大酱、辣椒一起炖)拌饭。

      找一天吃我心爱的猪肉炖粉条!

      还想吃油焖大虾。

      隔壁的快穿有点卡文,正在看别人的小说。感觉人家写的都好好,我不但赚不到什么钱,居然还断更了,简直要哭瞎。

      明明是日万的手速,但是根本爬不起来,坐半小时就一身汗。是的,现在作者一身汗。

      作者要回去躺尸了。

      么么哒,别担心,作者已经回家了,尽量不出门。出血量也不大,血小板上来八成能止住血。

      祝大家元旦快乐。
note 作者有话说
第27章 20191226星期四

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