《白血病患者碎碎念》玫瑰荔枝茶

20、11月25日星期一

　　白细胞7000,血9克9、血小板3万7，比上次涨了七千，很好很好。

　　白细胞下降我有点奇怪，毕竟我是那种白细胞高的疾病类型，病房里来来去去的好几个M5都是白细胞低，可能我们M2都高？

　　这一次算是正常值了，但是实际上由于很多都是废物，我可能要戴口罩了（前几天一直浪，白细胞一万多，所以根本没戴口罩）。

　　血红蛋白克数总是在9~10克徘徊，在我们血液科已经算是好的了，尤其是女的本身就容易贫血，比男的血更少。

　　今天小红回来做骨穿，羡慕嫉妒恨。她出院每天到处溜达，朋友圈都能看到，我说她出院怎么不在家休息几天，她说歇着干啥？每天都得出去溜达，回医院再歇着。可是我上次出院一个星期，就一天出去走了，平时都在家里躺着，唯一好的就是在家凉快，不怎么出汗。

　　病房超级热的啊！

　　之前我们同一个病房的M5杜阿姨之前长时间白细胞涨不上去，然后张叔叔和我妈说可能要去别的医院治疗。她早我一个化疗，我来的时候小红第三个化疗，杜阿姨第二个。不过我现在抻得时间特长不出院，杜阿姨也是，我俩现在还是差一个化疗。张叔叔说杜阿姨已经花了四十万了……我现在才花了十万，吓一跳~~~真的是一样的病，不一样的治法。

　　小红有杜阿姨的朋友圈，说她去北京玩儿了。

　　我想她可能是去北京人民大学医院了？毕竟那儿的白血病治疗更先进，但化疗方案基本上都是一样的，杜阿姨白细胞涨不上来是身体和心态问题，她如果去那边化疗，有些吃亏，不过人家不差钱。我觉得，都已经去那里了，可能还是有移植的倾向吧？

　　不过骨髓移植之前要做最重的大化疗，将所有数值都打到最低，这样能避免在手术前期和恢复期出现大排异，可是杜阿姨这样恢复超级慢的，化疗药将数值打低很容易但是下了手术恢复就困难了。

　　我们这边没有进口的阿糖胞苷了，不知道是厂家（辉瑞）不生产了还是怎么的，上一次来药主治医生帮忙给每个人抢了14支（正常一个化疗7支）0.1的，大上一次想给我们抢（非化疗时间段来药，暂时不用也先买下来）但是只给我抢到了三支0.5的，小红因为挂床（她是新农合不查医保）账号上没有钱取不出药。所以上一个化疗小红来的时候阿糖胞苷不够用，向我借了一支，到上一次取药的时候给她抢到才还我的。

　　但是这次听说啊，再想抢也没有了。进口的没有了，只有国产的。国产的疗效~大概就是如果进口的疗效是70%，国产的疗效就是50%吧，这个疗效倒是其次的，感觉我们化疗更重要的还是带颜色的那种打三天的药，最主要的是国产的阿糖胞苷副作用大。

　　像我这样一个化疗口腔溃疡坏两次的，以后要完。

　　我和小红、里面床的阿姨还有另外一个人，四个人拼的蓝色药到了。之前看到有人打酱油色的药问护士，护士说那是铁，后来护士告诉我还有蓝色的药，我就顺口说，那不是洁厕灵吗？

　　嗯，可能下个化疗轮到我用洁厕灵了，小红反正下个化疗用，我俩各自买了两个化疗用的。

　　这种蓝色的药叫米托蒽醌，和之前黄颜色的阿克拉（阿柔比星）一样，不知道啥原因医院都没有，可能是因为涨价太厉害医院不能进，只能自己买。而且阿柔比星好歹还是打个电话有人直接送来，有问题可以找人，但是这个米托蒽醌是一个患者在广州某药房买到的，用了之后不知道效果如何，甚至不知道真假。医生提供了联系方式，我们自己去网络上买的……

　　就算是被骗也没办法了，白血病化疗就那么几种药，前期两个化疗柔红霉素都没啥用，第三个化疗用阿克拉看起来还行，没做骨穿不知道如何呢。反正到现在为止，作者8月初开始化疗，到现在一直都没有完全缓解呢。

　　小红第二个化疗中途就完全缓解了。医生是说“一个半化疗”，在化疗中肯定是不做骨穿的，我估计就是白细胞打到0，这样基本上是没有坏细胞的。白血病白血病，血不是白的，但是坏细胞都在白细胞里，白细胞都没有了，那肯定坏细胞没有了。

　　另外就是月中的时候某个医生说之前我们吃的那个一天两片的伏立康唑分散片（广谱抗菌消炎）一千二一盒的，以后医保不给报销了！！！

　　我特么原本就只能报销30%，不给报销了~只能期待我别感冒别感染了。

　　得了白血病别的没觉得，就觉得钱不够用。